10-летняя жительница городка Чапаевск-11 Лиза Кунигель страдает от редкого генетического заболевания.
Рисовать и лепить из пластики девочка готова часами. Это практически единственное занятие, которое не причиняет ей боли и не может травмировать. У Лизы редкая болезнь, любое неаккуратное или крепкое прикосновение чревато раной. Девочка родилась с чистой кожей, но во время первого кормления из бутылочки у неё сошла слизистая во рту, а после купания по телу пошли пузыри. Ребёнку поставили диагноз - буллезный эпидермолиз - и посоветовали беречься. Всегда. Сложнейшие перевязки от шеи до колен, на которые уходит по 4 часа, и обезболивающие - вот вся терапия.
Юлия Хорькова, мама Елизаветы Кунигель:
- Специальные средства для увлажнения глаз, специальные средства для увлажнения кожи. На каждую ранку - тоже своё средство, где-то гормональное, где-то антибиотики, где-то ещё что-то. То есть все вместе если сложить, то примерно это обходится в 90 тысяч в месяц.
С медикаментами семье, где работает лишь папа-военный, помогают всем миром. Полтора года назад Российский фонд помощи собрал средства на поездку в Германию. Лизе сделали анализы, подобрали перевязочные материалы, объяснили, как жить с недугом и провели сложную стоматологическую операцию. Состояние девочки улучшилось. Сейчас Лизе снова нужны консультации немецких специалистов. В России лечить и даже осматривать девочку "с кожей бабочки" врачи не решаются.
Юлия Хорькова:
- У неё болят ноги, ходить ей больно, причём она с такими стонами ходит, на стопы больно наступать. Поэтому у нас первоочередное - это, конечно, ортопед, и, соответственно, дальше надо со стоматологом решать. Потому что есть надо.
Цена вопроса - почти 480 тыс. руб. Сейчас Лиза снова под опекой Российского фонда помощи. При поддержке телерадиокомпании "ТЕРРА" в сентябре фонд открыл бюро в Самаре. Помочь девочке и другим детям, которым необходимо дорогостоящее лечение, можно, отправив СМС со словом "добро" на короткий номер 5541, стоимость сообщения - 75 руб. Информацию о всех способах перевода средств можно узнать на сайтах rusfond.ru/samara, телерадиокомпании "ТЕРРА" trkterra.ru или по телефону 8-927-74-65-930.
